Barbara Gonella (AISLA Firenze) al webinar sulle malattie neuromuscolari: “Fondamentali Cure Palliative e accompagnamento del Palliativista”

Gonella (Presidente AISLA Firenze): “Il PDTAS è un modello di continuità assistenziale ma permangono alcuni problemi. Dobbiamo sensibilizzare sulle Cure Palliative”.

La partecipazione della nostra presidente Barbara Gonella al webinar organizato da ARS, Sistema Sanitario della Toscana e Regione Toscana sulle malattie neuromuscolari dimostra quanto il lavoro di AISLA Firenze sia apprezzato e ascoltato. Quanto il nostro lavoro conti nel miglioramento progressivo dei percorsi di cura e assistenza delle persone con SLA e, più in generale, del malato grave. Nel suo intervento al webinar vari gli argomenti trattati: punti di forza e debolezze del PDTAS, Cure Palliative e Fine Vita.

L’intervento completo

“Il PDTAS Regionale per le persone affette da SLA e in particolare quello dell’Area Fiorentina dell’AUSL Toscana Centro (approvato lo scorso febbraio), che ne è la declinazione, è un modello di continuità assistenziale che “si fonda sull’integrazione sinergica tra ospedale e territorio attraverso l’organizzazione di un servizio basato su una valutazione globale e continua dei bisogni della persona affetta da SLA e della sua famiglia in tutte le fasi evolutive della malattia”.

Obiettivo prioritario consentire il più a lungo possibile la permanenza al domicilio della persona malata garantendo un programma assistenziale adeguato, mediante un progetto individuale che tenga conto del paziente e della sua famiglia.

1. Attivazione procedura di presa in carico;
2. Interventi presso il domicilio (uno dei nostri ultimi interventi sul tema);
3. Attività di formazione del personale medico, infermieristico, tecnico e socio-assistenziale in ospedale e nel territorio.

Le criticità

Tuttavia nella pratica esistono ancora molti ostacoli, il più delle volte di natura culturale. Se è vero che in ospedale, almeno nei centri clinici hub, esiste un team SLA composto da più specialisti, spesso il Neurologo, il care manager di riferimento, comunica la diagnosi o in modo troppo diretto e senza il supporto di uno psicologo o in modo troppo soft parlando di “malattia del motoneurone” e illudendo paziente e familiari che no si tratti di SLA ma di una patologia meno grave. Oppure si privilegia la comunicazione della diagnosi e dell’evoluzione della malattia ai soli familiari che chiedono al Neurologo di non dire tutta la verità al proprio caro, salvo poi scoprirla tutta insieme al momento del controllo pneumologico o della capacità deglutitoria.

Spesso poi non viene dato subito il contatto di AISLA Firenze o non se ne sottolinea l’importanza come punto di riferimento prezioso per tutta la famiglia. Tutto questo causa ritardi nella consapevolezza della situazione e nell’intraprendere percorsi utili a rallentare l’avanzare della malattia.

Quanto agli interventi presso il domicilio, questi sono molto carenti e vengono attivati con ritardo, sia a livello di assistenza domiciliare, sia di fisioterapia, logopedia e supporto psicologico (a cui sopperisce l’Associazione), sia dell’Unità di Cure Palliative territoriali.

Anche riguardo all’attività di formazione delle varie figure che ruotano attorno al paziente bisognerebbe lavorare di più sugli aspetti comunicativi e relazionali, coinvolgendo anche AISLA e i suoi Collaboratori e condividendo gli esiti di questa formazione.

La Pianificazione Condivisa delle Cure (PCC)

Passando a un altro aspetto fondamentale, quello della Pianificazione Condivisa delle Cure (PCC), prevista dall’art.5 della legge 219/2017, è un passaggio importante nel lavoro di condivisione e di riflessione iniziato da AISLA nel 2014 con il Documento di consenso sulle scelte terapeutiche della persona affetta da SLA.

“I sanitari hanno il dovere di informare il malato sui possibili trattamenti nelle fasi avanzate della malattia in maniera personalizzata. Per le scelte terapeutiche, quali la PEG, la NIV e la Ventilazione meccanica invasiva, una corretta e tempestiva informazione consente al paziente di valutare se le terapie sono confacenti alla propria concezione di qualità di vita e di dignità personale”.

La PCC è parte del percorso di cura e necessita di luogo e tempo idoneo per essere redatta ed è necessario il consenso informato e firmato per qualsiasi terapia.

C’è ancora poca informazione e chiarezza su questi temi fondamentali, si tende a temporeggiare sia da parte dei medici che dei familiari, le decisioni del paziente vengono raccolte in ritardo e altrettanto l’attivazione delle CP oppure la comunicazione da parte dei sanitari è troppo diretta e il paziente rifiuta di sentir parlare d’altro, figuriamoci di Cure Palliative che nell’immaginario collettivo sono ancora legate al momento della morte per non soffrire! Inoltre non viene introdotta in modo precoce la figura dell’Amministratore di sostegno, in previsione di un’incapacità fisica a firmare o manifestare la propria volontà e se non si è in grado di utilizzare un comunicatore oculare (per saperne di più). Quasi sempre siamo noi, il dr. Morales o la dr.ssa Benemei (gli Psicologi di AISLA Firenze) ed io, a dare tutte queste informazioni ai nostri assistiti.

Il ruolo delle Cure Palliative e il diritto del paziente con SLA o altra patologia inguaribile ad essere preso in carico

Il ruolo delle CP non è più legato al fine vita o al controllo del dolore e non dipende dalla durata della malattia ma dall’emergere di bisogni terapeutici volti a migliorare la qualità della vita, nel rispetto della volontà del paziente.

È fondamentale la presentazione precoce e graduale della PCC a paziente e familiari perché consentirà di far conoscere le varie possibilità di cura al paziente che avrà così il tempo necessario per riflettere e prendere le sue decisioni e, e se vuole, condividerle con i suoi familiari. Ecco perché il Palliativista dev’essere coinvolto fin dall’inizio dal Neurologo di riferimento e in particolare quando cominciano i primi deficit respiratori, perché si tratta di un percorso di comunicazione progressiva ma soprattutto di ascolto attivo in modo da costruire un percorso di cura condiviso,attuale ma modificabile,rispettoso delle volontà e delle scelte della persona ammalata e, aggiungo, senza traumatizzare nessuno con comunicazioni troppo frettolose o troppo improvvise. Tutto questo richiede tempo ma va fatto!

La consulenza del medico Palliativista permette una gradualità nell’accompagnamento nelle varie fasi della malattia in un’ottica di “simultaneous care” ma se il MMG non sa che può attivare la presa in carico da parte delle CP del territorio, oltre al Neurologo, o decide che “non è ancora il momento” non valutando i bisogni del paziente bensì solo la sua sopravvivenza, come si potrà perseguire l’obiettivo di mantenere il Livello di Qualità di Vita del paziente e dei suoi familiari il più alto possibile come previsto dal PDTAS?

Purtroppo ancora molti malati mi chiedono come possono morire e mi dicono che hanno preso contatti con la Svizzera per essere uccisi, perché non ci giriamo in torno, eutanasia è causare volontariamente la morte di una persona ammalata e in Italia è un reato!

Perché si parla solo di legge sul diritto all’eutanasia e non si parla mai di diritto all’accesso alle Cure Palliative quando non si ritiene più adeguato il proprio Livello di Qualità di Vita e di Dignità e quando la sofferenza non solo fisica ma anche psicologica è intollerabile?

Infine si parla poco o nulla del diritto alla revoca del consenso alle terapie invasive, previsto sempre dalla legge 219/2017, con il rischio che molti pazienti non decidano per la ventilazione meccanica invasiva per paura di non poter cambiare idea dopo l’intervento”.

Così Barbara Gonella, Presidente di AISLA Firenze, al webinar del 25 marzo