AISLA onlus

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Persone che aiutano persone

Nel 1983 nasce AISLA Onlus, un’associazione indipendente avente la mission di diventare il soggetto nazionale di riferimento per la tutela, l’assistenza, la cura dei malati di SLA e per lo sviluppo della ricerca scientifica nel campo di una malattia neurodegenerativa che colpisce i motoneuroni e gradualmente limita l’attività muscolare. Al contempo, l’associazione si occupa di divulgare le informazioni relative alla malattia e di stimolare le Istituzioni e gli Organismi del Sistema socio-sanitario nazionale, regionale e locale  ad una presa in carico adeguata e qualificata dei pazienti. L’attività di AISLA ONLUS è regolata dallo Statuto approvato dall’Assemblea dei Soci del 28.4.2012, con iscrizione al Registro P.G.N.9000 pag5003 Vol4, presso la Prefettura di Milano. L’organizzazione e il funzionamento delle Sezioni territoriali AISLA ONLUS sono disciplinati dal Regolamento approvato dall’Assemblea Straordinaria dei Soci del 27.12.2007. E’ in corso un processo di revisione statutaria, con l’obiettivo di riconoscere alle Sezioni territoriali una maggiore autonomia gestionale. L’Associazione ha sede legale in Milano, via Ortles 22/4.  La sede amministrativa in Novara, Viale Roma 32. L’Associazione ha ottenuto il riconoscimento da parte del Ministero della Sanità nel 1999  e ad oggi, dopo trent’anni dalla sua costituzione, per la realizzazione dei suoi obiettivi, AISLA  può contare sull’impegno di 9 collaboratori e di oltre 200 volontari, nonché sulla fiducia di 1879 soci sparsi su tutto il territorio nazionale. L’Associazione è unico membro italiano dell’International Alliance of ALS/MND Association; è associata alla Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap (FISH), alla Federazione Italiana delle Associazioni Neurologiche (FIAN), alla Società Italiana di Cure Palliative (SICP), alla Federazione Cure Palliative (FCP), alla Federazione delle Associazioni di Volontariato (FON) che operano all’interno dell’Ospedale Niguarda di Milano ed è stata promotrice dell’Associazione “Registro dei pazienti con malattie neuromuscolari”. AISLA Onlus è inoltre socio aderente dell’Istituto Italiano della Donazione. Nel 2008 ha fondato AriSLA, Fondazione Italiana di ricerca per la SLA, insieme alla Fondazione Telethon, alla Fondazione Cariplo e alla Fondazione Vialli e Mauro per la Ricerca e lo Sport Onlus, costituendo il primo organismo a livello italiano ed europeo ad occuparsi in maniera dedicata ed esclusiva di ricerca sulla SLA. Nel 2008 AISLA Onlus ha dato vita anche al Centro Clinico NeMO di Fondazione Serena di cui fanno parte UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), Fondazione Telethon, Azienda Ospedaliera Niguarda Ca’ Granda, e Associazione Famiglie Sma. Collocato presso l’Ospedale Niguarda di Milano, il Centro dispone di 20 posti letto ed è specializzato in malattie neuromuscolari (in particolare sclerosi laterale amiotrofica, amiotrofie spinali e distrofie muscolari) e fornisce assistenza medica ai pazienti ma anche servizi informativi, divulgativi e di ricerca a medici e familiari.

L’ATTIVITA’

AISLA intende innanzitutto offrire un supporto concreto a pazienti e familiari, attraverso una presenza capillare sul territorio, in sinergia con gli organismi nazionali e internazionali e con le istituzioni sanitarie. A questi obiettivi si aggiungono quelli di contribuire alla raccolta di dati epidemiologici sulla malattia e al reperimento di fondi sia per la cura dei malati, sia per la ricerca scientifica. Il lavoro di AISLA si concentra in quattro ambiti di attività. • Informazione, attraverso la pubblicazione sia di opuscoli informativi sia della collana di sei volumi “Vivere la Sla”, con indicazioni utili per la migliore gestione della malattia. AISLA ha inoltre creato il “Centro di ascolto e consulenza sulla SLA” che dal 2003 offre ogni giorno a pazienti, familiari e operatori socio-sanitari la consulenza gratuita di neurologi, pneumologi, fisiatri, fisioterapisti, nutrizionisti, psicologi e medici. • Assistenza ai malati e ai loro familiari con sostegno psicologico individuale e di gruppo principalmente attraverso strutture dedicate (il Centro Nemo presso l’Ospedale Niguarda di Milano, il Centro di riabilitazione muscolare dell’Ospedale La Colletta ad Arenzano, il Centro per le Malattie Neuromuscolari dell’Azienda Ospedaliera “Ospedali Riuniti” di Ancona in collaborazione con la Fondazione Paladini). AISLA promuove e sostiene anche la diffusione dei “Gruppi di Aiuto”, gruppi ristretti di malati di SLA, familiari e persone che condividono le stesse problematiche. Condotti in collaborazione con le sedi locali dell’associazione su tutto il territorio nazionale, sono un luogo di confronto libero e gratuito per non affrontare la malattia in solitudine offrendo un supporto concreto e reciproco ai partecipanti. • Ricerca, attraverso AriSLA, AISLA ha dato vita al primo organismo a livello italiano ed europeo ad occuparsi in maniera dedicata ed esclusiva di ricerca sulla SLA, promuovendo i progetti scientifici e la creazione di un network di ricercatori dedicati alla malattia. • Formazione, attraverso convegni e corsi destinati a medici e specialisti, italiani e stranieri, assistenti familiari e ai componenti dei team specializzati per l’assistenza e la cura multidisciplinare dei pazienti. IN SINTESI Il posizionamento di AISLA Onlus è:
  • Nazionale con chiara indicazione alla comunità dell’area di intervento
  • Istituzionale con una proficua e attiva collaborazione con le Istituzioni
  • Etico con un comportamento trasparente e chiaro
  • Con un Focus unico, chiaro, preciso, determinato : il malato, i suoi bisogni , la famiglia
MISSIONE DI AISLA ONLUS: è promuovere a 360° la tutela, l’assistenza e la cura del malato, garantendone la dignità personale per una migliore qualità di vita FILOSOFIA DI AISLA ONLUS: è l’affermazione dei diritti delle persone in  quanto esseri umani e non solo malati a garanzia del mantenimento di una qualità di vita VISIONE DI AISLA ONLUS: è sconfiggere la SLA mantenendo il malato e la famiglia al centro di questo percorso  

CONSIGLIO DIRETTIVO NAZIONALE 2021-2024

Presidente

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Fulvia Massimelli, Novara

AISLA ha scelto me nel 1999 come consulente fiscale e sono ancora qui… non si può non rimanere coinvolti.
In questi anni ho fatto mia una frase di Abraham Lincoln: “Alla fine ciò che conta non sono gli anni della tua vita, ma la vita che metti in quegli anni…”

Vice Presidente

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Michele La Pusata, Barrafranca EN

Un obiettivo per me importante è quello di riuscire a trasmettere una visione diversa della malattia, riuscire a disegnare il sorriso sul volto di un malato o di un famigliare. Quando questo avviene è in sé qualcosa di grande.

Segretario

Pina Esposito

Pina Esposito, Castel San Giorgio SA

Non conoscevo la SLA. Poi, Carmela, una delle mie migliori amiche, si è ammalata. Da allora, la SLA è entrata anche nel mio cuore ed è diventata un impegno che non posso mancare di onorare e che ha coinvolto me, la mia famiglie, le mie amiche. Da allora, quel gruppo di amiche non si è più separato ed siamo diventate AISLA Salerno-Avellino-Benevento.
Da allora, il mio impegno continua, con la stessa forza e determinazione, affinché nessuno si senta mai solo di fronte alla malattia, con l’ascolto e la vicinanza, con le battaglie per difendere i diritti, la dignità e la qualità di vita delle persone. Sono i loro sorrisi e gli occhi del cuore, che rinnovano ogni giorno la scelta di essere una loro compagna di viaggio.
Donare è bello quanto ricevere. Anzi di più.

Tesoriere

Alberto Fontana

Alberto Fontana, Milano

Grazie ad AISLA, dove ho incontrato moltissime persone, che mi hanno regalato la splendida opportunità di essere con loro, nelle lotte quotidiane, tra vittorie e sconfitte.
In ogni caso, sempre, la mia vita si è arricchita, perché ognuno di noi, a prescindere dalle personali abilità o disabilità, ha dentro di sé la luce che anima la lotta per la realizzazione del proprio essere e della propria felicità.
Di una cosa sono convinto: non dobbiamo arrenderci, con la consapevolezza e certezza che ne vale la pena, sempre!

Consiglieri

Antonio Bianco

Antonio Bianco, Caserta

Sempre dalla stessa parte…
Non conoscevamo AISLA né la SLA, ci ritrovammo fra testa e collo questo bel regalo recapitato a mia moglie Lucia da un mittente sconosciuto. Insieme ai miei figli – Tina e Federico – affrontammo con determinazione ed amore questa svolta epocale della nostra tranquilla esistenza, fu modificata l’agenda quotidiana e tutto ruotava intorno a Lucia ed ai suoi bisogni, Lei affidata a noi in tutto e per tutto. Lucia trapassò il 13 dicembre 2012 e da allora ho continuato il mio percorso in AISLA trasferendo sul territorio la mia esperienza maturata sul campo di relazioni con il territorio e le Istituzioni.

Rosalino Cellamare

Rosalino Cellamare, Garlasco PV

Il mio migliore amico, che ho conosciuto trent’anni fa, era sanissimo. Poco per volta ha iniziato ad accusare i classici segni della SLA, una malattia a me sconosciuta. E mentre la situazione cominciava a peggiorare, lui si abituava a conviverci ed io realizzavo che si trattava di qualcosa di davvero terribile. Mi sono sentito parte della sua sofferenza, di quello che stava vivendo, e ho iniziato a domandarmi cosa avrei potuto fare per aiutare. Così ho organizzato dei concerti, realizzato due dischi, coinvolto numerosi artisti e quando ho compreso a fondo che questa malattia è qualcosa che colpisce e coinvolge l’intera famiglia, allora ho decise di diventare Famiglia anch’io… entrando a far parte di AISLA.

Orietta De Pascali

Orietta De Pascali, Lecce

Quando la SLA ha “scelto” mio padre era il 2003. Pochissimi conoscevano la SLA. Grandissimo senso di abbandono, di solitudine, molta disperazione.
È nato così, giorno dopo giorno, il mio naturale impegno vicino agli ammalati, non solo a favore di mio padre… Fu allora che AISLA “scelse” me. A distanza di quasi vent’anni continuiamo a sceglierci quotidianamente per la serietà, la professionalità, la correttezza, l’impegno che dimostriamo attraverso le azioni concrete rivolte a chi è “scelto” dalla SLA, continuando oggi a stringerci le mani con tutta la grande famiglia AISLA.

Adele Ferrara

Adele Ferrara, Napoli

Credo fortemente nella mission della nostra Associazione, che per me rappresenta una seconda famiglia. Quella famiglia che ho scelto e scelgo ogni giorno, che non cerca lo scoop, ma che dialoga con le istituzioni; sostiene la ricerca di eccellenza e non ci espone a pericoli, quella Famiglia che è accoglienza e ascolto, quella Famiglia per cui la diversità è un valore, quella Famiglia dove tutti dal più saggio al più piccolo si prendono per mano e si sostengono a vicenda. Non è retorica, ma rappresenta semplicemente il mio “vivere”, in una grande famiglia allargata. Per esperienza personale conosco l’importante valore della condivisione, per questo motivo ho deciso di donare con gioia, la risorsa più preziosa di cui dispongo, a servizio della nostra comunità SLA, il mio tempo.
Solo uniti si vince!

Francesca Genovese

Francesca Genovese, Reggio Calabria

La SLA ha scelto NOI, quando ha colpito Maurizio, mio marito. Eravamo una giovane coppia appena sposata ed in attesa del primo figlio. Lui appena trentenne ed io poco meno. La vita, comunque si presenti, non è una barca con le vele ammainate. Una barca per sua natura anela al mare e a questo mare della vita il sistema sanitario e sociale deve garantire tutta la cura e l’attenzione necessaria. È per questo che continuo a stare al fianco dei miei amici nella loro personale battaglia quotidiana e nel ricordo del mio angelo speciale.

Antonello Palliotta

Antonello Paliotta, Firenze

Quando l’uragano SLA ha fatto il suo corso, si possono avere due reazioni entrambe intense ma opposte: allontanarsi da tutto ciò che sia collegato alla SLA per provare a quietare il dolore, oppure cercare di trasformarlo in energia positiva a sostegno di chi si trova a dover affrontare la malattia. La mia reazione è stata senza dubbio la seconda. Oggi, il mio motto è una famosa frase di Sant’Agostino: «Ama e fa’ ciò che vuoi». In tempi in cui la violenza, verbale e ahimè non soltanto, è diventata una sgradevole consuetudine, parlare di amore è quanto di più rivoluzionario ci possa essere.

Vincenzo Soverino

Vincenzo Soverino, Asti

Dopo la diagnosi di SLA, la prima cosa che feci fu ricercare AISLA e, fin da subito, il senso di appartenenza mi fece sentire meno solo in quel periodo di confusione, incertezze e soprattutto di mancanza di informazione che ti manda nel panico. Ho fatto mio il motto “nulla su di noi senza di noi” per chiedere i diritti esigibili dei malati di SLA in particolare, e dei disabili in generale, per un motivo molto semplice: chi meglio del malato sa quali sono i bisogni della malattia che lo affligge?

Michele Tropiano Foto 1

Michele Tropiano, Courmayeur AO

Riflettendo su quello che è stato il mio excursus di vita troverei solamente un verbo che possa avere un significato personale ed essere di stimolo per tutti: SERVIRE.
Servire: sentirsi utile come persona. Sentire che la tua vita ha un senso, che tu servi a qualcosa.
Sentirsi utile nei rapporti personali e nella comunità di cui si fa parte. Non sempre è facile ma bisogna guardare avanti con fiducia e speranza gratificati da un sorriso, uno sguardo.

Paolo Zanini

Paolo Zanini, Trieste

Ho scelto di combattere la quotidiana battaglia con il mio corpo continuando a fare quel movimento che impegna più di dieci muscoli del mio viso (in barba alla SLA!). E ho visto che è un allenamento che fa bene a me e anche a chi mi sta intorno. Quindi, proseguo la mia personale terapia ed auto-terapia per la cui validità garantisco personalmente. Perciò, sani o malati che siate, sorridete alla vita! E la vita vi sorriderà.

COMMISSIONE MEDICO-SCIENTIFICA

Presidente
Dr. SABATELLI Mario

Vicepresidenti/Ufficio di Presidenza
Dr.ssa CAPONNETTO Claudia
Prof. CHIO’ Adriano
Dr. LUNETTA Christian
Dr.ssa MANDRIOLI Jessica

Componenti

Dr. BEGHI Ettore
Dr.ssa BENDOTTI Caterina
Dr. BORGHERO Giuseppe
Dr.ssa CELLOTTO Nadia
Dr.ssa CONFORTI Francesca
Dr. FILOSTO Massimiliano
Dr. GIANNINI Fabio
Dr. MELAZZINI Mario
Dr.ssa MAZZINI Letizia
Dr.ssa MONSURRO’ Maria Rosaria
Dr. MORA Gabriele
Dr. TICOZZI Nicola
Dr. VITACCA Michele Dr. Volanti Paolo

RICONOSCIMENTI E AFFILIAZIONI

·         1994 – entra a far parte dell’International Alliance of ALS/MND Associations, cioè della famiglia mondiale delle Associazioni; ·         Decreto 30 Giugno 1999 – riconosciuta Associazione Nazionale di riferimento dal Ministero della Sanità e nel 2001 la malattia è inserita nell’elenco delle malattie rare (codice di esenzione RF0100) comportando quindi una serie di agevolazioni e diritti in ambito di prestazioni sanitarie per i pazienti; ·         2003 – entra a far parte della FIAN, Federazione Italiana delle Associazioni Neurologiche; ·         AISLA Onlus fa parte di LEDHA, Lega per i diritti delle persone con disabilità; ·         2007 – entra a far parte della FISH, Federazione Italiana Superamento Handicap; ·         2008 – accettata, come socio aderente, dell’ Istituto Italiano della Donazione a tutela dei diritti dei donatori; ·         2009 – ottiene dalla ICIM – IqNet la certificazione di qualità n. 5025/0 UNI EN ISO 9001; entra nell’Associazione dei Registri delle Malattie Neuromuscolari con Telethon; ·         2010 – si associa alla Federazione Cure Palliative e SICP (Società Italiana di Cure Palliative);
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