Relazione di Missione AISLA Firenze

Relazione di Missione AISLA Firenze 2019

La relazione nel suo formato integrale è consultabile cliccando sull’immagine sotto o al link Relazione di Missione 2019

Relazione di Missione 2019 HomePage

La nostra Mission

Relazione di Missione AISLA Firenze, la Sezione Fiorentina di AISLA Onlus intende:

    • Sostenere le persone affette da SLA e i loro familiari con attività di ascolto, orientamento e servizi domiciliari
    • Promuovere e agevolare politiche socio sanitarie sul territorio metropolitano e regionale al fine di migliorare la presa in carico e l’assistenza domiciliare o residenziale delle persone con SLA
    • Formare nuovi volontari
    • Realizzare eventi di sensibilizzazione sulla patologia e le condizioni di vita e di Fundraising
    • Promuovere e sostenere la ricerca

Progetti di assistenza

In riferimento alla Relazione di Missione AISLA Firenze nel 2019 le persone con SLA in carico ad AISLA Firenze sono state circa 50. A queste devono essere aggiunti i familiari ( soprattutto con attività di ascolto, consulenza e indirizzo ) per un totale di circa 150 persone.

    • Attività di ascolto, consulenza e triage 200 telefonate + messaggi Whatsapp
    • Consulenze legali 5 pazienti/familiari 10 telefonate
    • Fisioterapia domic. e Idrokinesiterapia 42 pazienti 655 / 77 sedute
    • Logopedia domic. (da aprile a dic. ) 7 pazienti 85 sedute
    • Sostegno psicologico domic. o in studio 23 paz./fam. 90 sedute Gruppo D’ Aiuto mensile (Firenze e Borgo S. Lorenzo) 10 paz./fam. 20 incontri
    • Infermiere di pronta reperibilità 5 pazienti 8 interventi
    • Pet Therapy 1 paziente 5 interventi
    • Visite culturali 10 paz./fam. a visita 7 visite
      Cattedrale di S.Maria del Fiore e Battistero, Museo Casa Martelli, Mostra sul Verrocchio Pal.Strozzi, Museo Archeologico, Galleria dell’ Accademia e David, Museo dell’ Opera del Duomo, Museo Bardini

Eventi di Raccolta Fondi e Divulgazione

    • GENNAIO Cena Circolo di Badia a Ripoli
    • FEBBRAIO Presentazione Prog. « Le Cure dell Horto» presso Giardino Pettini Burresi, Presentazione libro C. Clasadonte, Banchino Parrocchia di Casellina
    • MARZO 5^ ediz. «Una vasca per AISLA Firenze» ( maratona di nuoto di 24 ore ), Torneo di Burraco Circolo pensionati Bellariva
    • APRILE Festa di Primavera Giardino Area Pettini, Benedizione nuova ambulanza della Misericordia di Campo di Marte dedicata al trasporto dei malati di SLA, «SLAmdunk» Torneo di minibask DLF, Gazebo Mostra fiori al Giardino dell’ Orticultura
    • MAGGIO Banchino Lilly, Evento legato al Progetto «Semi di Fiordaliso» presso l’Hortoal Giardino Pettini Burresi, Gazebo al Parco Pazzagli, Torneo Burraco Circolo Via LunaGIUGNO Cena a Villa Chellini ( Global Day SLA ), 2 eventi Olistic Network LUGLIO Cena a Le Fonti a S.Giorgio, 3 incontri Yoga Olistic Net. Per AISLA Firenze
    • SETTEMBRE Banchino COOP Castelfiorentino, Apericena a Borgo S.Lorenzo e Consegna emogasanalizzatore ad Auxilium, Caccia al tesoro «Florentia», Gazebo GN, Evento Yoga Giardino Orticultura, Cena Croce Azzurra Girone
    • OTTOBRE Commedia Sala Esse Salesiani, Gazebo Giardino Orticultura, Pranzo «Amici dell’ Impruneta» NOVEMBRE Cena Viola Club Firenze 25, Staffetta Huawey, Banchino Lilly
    • DICEMBRE Torneo di Burraco Circolo via Luna, Banchino Chiesa Paterno, Apericena Scambio Auguri all’Hotel Silla

Eventi formativi

    • FEBBRAIO Intervento al Seminario sull’ assistenza domiciliare organizzato da Cittadinanzattiva a Figline, Riunione operativa Prog. «Semi di Fiordaliso», Seconda parte Stage Studenti del Sassetti Peruzzi presso alcune famiglie AISLA
    • APRILE Intervento al Convegno su Cure Palliative e Fine vita organizzato dalla Società Medici e Infermieri presso Osp- S. Giovanni di Dio ( Torregalli ), Open Day sui problemi respiratori del paziente SLA e le possibili scelte MAGGIO Corso di formazione Volontari (10-17-24-31), Convegno su «Choosing wisely» Sede Giunta Regionale GIUGNO Riunione plenaria con Insegnanti classi coinvolte nel Progetto Semi di Fiordaliso
    • SETTEMBRE Open Day sulle Cure Palliative , Intervento al Congresso SIMFER (Tavola rotonda ) OTTOBRE Inizio laboratori Progetto Semi di Fiordaliso con le due classi della Scuola primaria La Pira
    • NOVEMBRE Primo incontro con Pres. Commissione Pari Opportunità Ordine Avvocati su caso L.Pizzi. Futuro convegno presso Tribunale Firenze, Convegno organizzato dalla Commissione di Bioetica Toscana a Villa La Quiete
    • DICEMBRE Stampa libro di Medicina narrativa «Car0 amore» a cura del Consiglio Regionale della Toscana

Rapporti con le Istituzioni e posizionamento AISLA

Per completare la Relazione di Missione AISLA Firenze riportiamo che durante tutto il 2019 sono proseguiti gli incontri a vari livelli con le Istituzioni sanitarie e politiche del Territorio al fine di migliorare la presa in carico, l’assistenza e la tutela delle persone affette da SLA e dei loro familiari. Aumentato anche il radicamento della nostra Sezione e la visibilità attraverso i media locali e nazionali.

    • Incontri con Team SLA di Careggi e Torregalli ( in particolare sul PDTA ) e con quello dell’ Osp. S. Giuseppe di Empoli
    • Incontri con Dirigenti Assessorato Regione Toscana e assessore Saccardi su centro Nemo , assegno di cura regionale, assistenza domiciliare e strutture residenziali alternative alle RSA
    • Incontro con Dirigente medico di Villa delle Terme ai Falciani
    • Incontri con Coordinatori AFT Territorio fiorentino
    • Incontri mensili nei vari CDP e nel Consiglio dei cittadini per la salute contribuendo anche alla compilazione del PISS regionale
    • Apertura di un nuovo Punto d’ Ascolto presso il NIC 1 a Careggi

Aggiornamento attività 2020

    • Durante il 2020 abbiamo avuto in carico tra i 60 e i 70 malati più i loro familiari
    • Purtroppo durante il lockdown a causa della pandemia Covid -19 e nei mesi successivi sono venuti a mancare gli accessi domiciliari e le terapie quali la FT, l’IdroKT e la Logopedia, cure fondamentali per il rallentamento del progredire della malattia
    • Questo ha contribuito all’aggravarsi delle condizioni di salute di molti dei nostri assistiti e abbiamo perso 19 persone…( più 2 prima di Marzo )
    • Siamo riusciti comunque ad offrire più di 400 sedute di FT, 43 ore di Logopedia, 30 interventi di Idrokinesiterapia, 47 ore di sostegno psicologico e tutti gli incontri dei 3 Gruppi d’Aiuto mensile, anche in remoto ( dati di fine Settembre )
    • Nonostante la cancellazione di quasi tutti gli eventi programmati , a causa delle varie normative anti-Covid, siamo riusciti comunque a realizzare alcuni eventi molto importanti «Corri il Solstizio» virtual run, Cena presso Le Fonti a S. Giorgio, Festa di premiazione Prog. Semi di Fiordaliso, Presentazione libro di AISLA Firenze «Caro amore», Caccia al tesoro «Florentia», Gazebo GN, Gazebo Mostra piante e fiori (2), 6° ediz. «Una vasca per AISLA Firenze, Banchino presso Chiesa di Impruneta

Rapporti con Media e Istituzioni

    • Abbiamo rafforzato il nostro Ufficio Comunicazione (relazione Rendiconto Ufficio AISLA Firenze ) dotandoci di un Addetto Stampa che ci ha consentito di aumentare in modo esponenziale la nostra visibilità sia sulla stampa locale e reginale e anche nazionale, sia sulle TV/Radio locali
    • Abbiamo realizzato due Webinar scientifici e continuiamo a mantenere rapporti costanti con le Istituzioni del Territorio e con gli specialisti ospedalieri
    • Purtroppo la situazione non aiuta e neanche il lungo periodo di vacatio prima e dopo le elezioni regionali ma siamo fiduciosi che almeno sul fronte della Fisioterapia e dell’Assistenza domiciliare si possano ottenere dei miglioramenti per il prossimo anno
    • Sempre più rafforzati i rapporti con altre Associazioni, quest’anno tra tutte ricordiamo Croce Rossa Italiana Delegazione Firenze con cui abbiamo stipulato un Protocollo per la consegna a domicilio di farmaci e sacche per la nutrizione

Soci Donatori Volontari : i pilastri di AISLA Firenze

A fine 2019 la nostra Sezione contava 150 Soci , di cui 9 membri del CD e una decina Volontari operativi.
Al momento ( fine Ottobre ‘20 )siamo arrivati a 202, GRAZIE PER LA FIDUCIA E CONTINUATE A SOSTENERCI!!

Anche i Donatori sono sempre più fidelizzati e abbiamo alcuni Major donors: Fondaz. Sesa, Banco Fiorentino, Rotary

Un GRAZIE particolare va ai tanti Soci che hanno contribuito sia come Volontari nei tanti eventi realizzati e nell’assistenza alle persone colpite da SLA e ai loro familiari, sia come intermediari e facilitatori di nuovi eventi di Raccolta Fondi e di contatti utili per il radicamento e la visibilità della nostra Associazione.

Il mio Ringraziamento personale e sentito ai membri del CD e ai Volontari di AISLA Firenze che hanno lavorato con passione e abnegazione in questi mesi.

La Presidente, Barbara Gonella

E’ possibile scaricare le relazioni ai seguenti link:
Relazione-Attività-AISLA-Firenze-anno-2019
Relazione-Attività-AISLA-Firenze-anno-2018