Disabilità. Le iniziative di Aisla Firenze per la Giornata Mondiale

Le iniziative di Aisla Firenze svoltesi durante la Giornata Mondiale delle persone con disabilità

Un altro passo avanti nella fruizione della cultura per le persone con disabilità. Anche le persone con Sla a stadio più avanzato, nella giornata di sabato 3 dicembre, hanno potuto visitare il Museo di Geologia e Paleontologia del Sistema Museale dell’Ateneo fiorentino e soprattutto interagire. Merito del progetto di “Unifi include”, grazie alla collaborazione con Brain Control che ha sviluppato un avatar ovvero un alter ego robotico del visitatore che, guidato dal visitatore stesso, si muove nel museo e interagisce. Un’esperienza virtuale ma reale e molto apprezzata. “Se il visitatore non può andare al Museo, è il Museo che va dal visitatore”, spiega Barbara Montecchi, referente del progetto, un video sui canali dell’Università.

“Ringraziamo la dott.ssa Barbara Montecchi, con cui abbiamo iniziato una collaborazione che offrirà nuove opportunità di visita nel nuovo anno per i nostri assistiti”, è la dichiarazione della Presidente di Aisla Firenze Barbara Gonella.  

Sempre sabato 3 dicembre, Giornata internazionale delle persone con disabilità, Gonella è intervenuta al convegno sul consenso informato e le disposizioni anticipate di trattamento, promosso presso la sede dell’Ordine provinciale degli Medici Chirurghi e Odontoiatri di Firenze e organizzato dalla Commissione di Bioetica dell’OMCeO della Provincia di Firenze.

Gonella ha rimarcato “l’importanza della comunicazione, fondamentale nella relazione che si deve instaurare tra il medico, la persona con SLA e la sua famiglia, fin dal momento della diagnosi. La Comunicazione è un processo, un percorso che si svolge e si sviluppa ad ogni incontro: la Comunicazione è tempo di cura. Da qui il diritto del malato ad essere informato e attivo nelle decisioni terapeutiche che lo riguardano”. 

“In questo contesto – ha ricordato – si colloca uno strumento fondamentale di autodeterminazione del paziente con SLA (e non solo), sancito dall’art.5 della legge 219/2017: la Pianificazione Condivisa delle Cure (PCC) che non è un adempimento burocratico ma un processo dinamico che si origina ed evolve nella relazione tra medico e paziente e può essere espressa solo da una persona affetta da una patologia cronica e invalidante o ad esito infausto (a differenza della DAT che sostanzialmente è un’espressione di autodeterminazione unilaterale di una persona sana)”.

Infine, Gonella ha affrontato il tema delicatissimo della “sedazione palliativa, un atto terapeutico – non è eutanasia proibita dalla legge – che dev’essere presentato al paziente non in una fase di sofferenza acuta ma deve precederla e la persona malata deve avere il temo necessario per dare il suo consenso”. 

L’intervento è stato molto apprezzato e sono state riconosciute le competenze, la professionalità e il lavoro quotidiano di AISLA a sostegno delle persone con SLA, dei loro familiari e dei vari professionisti sanitari con cui collabora.

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