AISLA Firenze, l’importanza del sollievo: un atto di umanità prima che medico

AISLA Firenze fin dalla sua nascita ma in particolare negli ultimi anni, ha promosso il riconoscimento e il sostegno del diritto all’attivazione delle Cure Palliative per le persone con SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) e all’attivazione in tempi precoci (e non quando si manifestano i primi sintomi di sofferenza respiratoria o deglutitoria). Per questo, AISLA Firenze sostiene la Giornata Nazionale del Sollievo, organizzata dalla Conferenza delle Regioni e delle Province Autonome e dal Ministero della Salute su iniziativa della Fondazione Gigi Ghirotti, fondata nel 1984 dal dottor genovese Franco Henriquet, medico specializzato in Anestesia e Rianimazione che fu uno tra i primi medici a battersi perché venissero istituiti all’interno degli ospedali i servizi di terapia del dolore oncologico. Il primo servizio fu aperto nel suo ospedale, il San Martino di Genova, nel 1976.

La sua finalità è: “Promuovere e testimoniare, attraverso idonea informazione e tramite iniziative di sensibilizzazione e solidarietà, la cultura del sollievo dalla sofferenza fisica e morale in favore di tutti coloro che stanno ultimando il loro percorso vitale, non potendo più giovarsi di cure destinate alla guarigione”.

Di fronte a una patologia, purtroppo ancora inguaribile come la SLA, la cura si deve concentrare nel portare sollievo a un paziente ma anche a tutta la sua famiglia, attraverso un miglioramento della loro qualità di vita, con interventi non solo farmacologici ma soprattutto di umanità, empatia, gentilezza, ascolto dei bisogni e dei desideri, rispetto delle scelte e della loro dignità, fino alla fine, senza fretta ma senza ritardare l’ineluttabile fine naturale.

“Il sollievo non ha orizzonti. Sollevare qualcuno è un dovere etico, lasciarsi sollevare è un diritto. Ed è un atto sempre gratuito. Essere malati ma non provare dolore è una liberazione” (Gigi Girotti).

Il sollievo non è accanimento né eutanasia ma un atto di umanità prima che medico, le Cure Palliative accompagnano, nel rispetto della volontà del malato. Si erogano ovunque, preferibilmente a casa propria, il luogo degli affetti più cari, ma anche in ospedale, in hospice e in residenze sanitarie. Però non è abbastanza. C’è ancora tanto da lavorare, anche in Toscana, per aumentare la consapevolezza e la cultura del sollievo da ogni forma cronica di dolore e di profondo disagio esistenziale.

Fondamentale il supporto psicologico che il SSR deve garantire a ogni persona malata che si trovi in stato di sofferenza fisica e psicologica. Per le persone con SLA è previsto dal PDTA Regionale e da quelli Aziendali e proprio in questi mesi le rappresentanze territoriali AISLA di Firenze Pistoia e Prato siedono assieme al Tavolo Aziendale USL Toscana Centro per definire le modalità di attuazione del dettato del PDTA pazienti con SLA rispetto al servizio di sostegno psicologico che, ad oggi, nel territorio fiorentino è coperto interamente dall’Associazione.

Il nostro impegno nel dare sollievo ai nostri assistiti è costante e quotidiano: il cellulare di AISLA Firenze (3481880933) è sempre reperibile e chiunque chiami, paziente o familiare, viene accolto, ascoltato, informato e indirizzato trasmettendo sempre una sensazione di sollievo, di essere approdati a un porto sicuro nel mare tempestoso di una malattia così devastante.