Premessa

Siccome il decorso della SLA è assai rapido, è ormai acclarato che un importante obiettivo della gestione clinica è ANTICIPARE I CAMBIAMENTI FUNZIONALI nelle performance del paziente, per poter insegnare nuove strategie o introdurre ausili di CAA prima che la gravità delle condizioni comprometta la capacità del paziente di far proprie tali  modalità di comunicazione e di gestione della deglutizione del cibo.

E’ fondamentale quindi fornire al momento opportuno strategie ad hoc attraverso brevi cicli di Logopedia, con la cosapevolezza che si tratta di INTERVENTI RIMEDIATIVI E NON RIABILITATIVI .

Ma garantire una comunicazione funzionale e la possibilità di mangiare per via orale il più a lungo possibile migliora indiscutibilmente la vita del paziente, infatti dà la possibilità di mantenere le relazioni familiari e sociali, allevia ansia, frustrazione e isolamento, consente di esprimere le proprie opinioni e volontà riguardo al percorso di cura.

AISLA Firenze, su richiesta di tanti suoi assistiti che lamentavano un’insufficiente se non nulla indicazione alla Logopedia da parte dei Foniatri e una scarsa formazione da parte delle poche operatrici in ospedale e sul territorio, ha ritenuto di attivare un servizio domiciliare di Logopedia a integrazione del servizio offerto dall’ Azienda USL Toscana Centro.

Oggetto

Cicli di sedute di Logopedia al domicilio dei pazienti su invio del Neurologo, del Foniatra o del Fisiatra di riferimento

Operatore

Dott.ssa Jennifer Caverzasi

Destinatari

Persone con diagnosi di SLA bulbare o di altra origine che presentino disartria o disfagia per un MAX di 8 pazienti

Modalità esecutive e operative

Primo INCONTRO DI VALUTAZIONE da parte della dott.ssa Caverzasi della situazione generale per capire il tipo di intervento da adottare. Verrà consegnato un VADEMECUM con suggerimenti e consigli pratici sull’alimentazione e la comunicazione, in accordo con il Nutrizionista, il Foniatra e il Neurologo

FOLLOW UP per le persone che non hanno necessità di iniziare subito un percorso o che non accettano subito l’ idea di fare un’attività preventiva perchè non presentano sintomi particolari

INIZIO del ciclo di n. 8 sedute con cadenza quindicinale o settimanale a seconda delle necessità e della valutazione dell’ Operatrice caso per caso. La durata sarà approssimativamente di 1 ora , comprensiva di un colloquio iniziale o finale con la persona assistita e i suoi familiari , da valutare volta per volta

Consenso e tutela della Privacy

Al primo incontro e se avviene la presa in carico, verrà fatto firmare al paziente o al suo Amministratore di Sostegno/ Procuratore, il documento di consenso al trattamento e alla gestione dei dati sensibili da parte di AISLA Firenze, nel rispetto della normativa europea sulla privacy

Modalità di accesso

Dietro prescrizione del proprio Neurologo / Foniatra / Fisiatra a fare un ciclo di sedute di Logopedia, il paziente in via prioritaria deve rivolgersi a una struttura pubblica ( ad es. il Centro Torrigiani ) per un percorso convenzionato. Nel caso in cui i tempi di attesa siano troppo lunghi o ci sia una difficoltà a recarsi nella struttura pubblica, si può contattare AISLA Firenze che contatterà la dott.ssa Caverzasi per fissare il primo incontro con il paziente e la sua famiglia