13/10/2023

Position Paper

 

REVOCA DEL CONSENSO INFORMATO

 

IL DIRITTO SOGGETTIVO ALLA SCELTA E ALLA CURA

 

SEDAZIONE PALLIATIVA

 

PERCHÉ LE CURE PALLIATIVE NELLA SLA

 

PERCORSO PER LA COMUNICAZIONE AUMENTATIVA ALTERNATIVA

   11/05/2023

 

•   Il TOFERSEN , PER LE FORME DI SLA CON MUTAZIONE DEL GENE SOD 1 è farmaco negli Stati Uniti , auspichiamo che anche l’EMA lo approvi in tempi brevi . E’ fondamentale però che tutti i pazienti diagnosticati di recente chiedano e ottengano l’esame genetico per sapere in tempi brevi se hanno questa mutazione genetica ( sono ancora pochissimi i malati che lo fanno ).

           Ad oggi  in Italia i pazienti SLA con mutazione genetica SOD 1 possono accedere, tramite richiesta del Neurologo, al farmaco in via sperimentale (dm 7/9/2017)

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• NOVITA’ INPS  

 

• In occasione della due giorni a Novara per celebrare i 40 anni di AISLA e tenere l’Assemblea Nazionale annuale dei Soci, è arrivata la comunicazione da parte dell’On. Bellucci (Vice Ministro al Lavoro e alle Politiche Sociali) che, a seguito del lungo lavoro di AISLA, sono state emanate le nuove Linee Guida INPS per la valutazione delle persone con SLA e il riconoscimento dell’invalidità civile e dell’handicap, con accertamenti ridotti entro 15 giorni, come avviene ad es. per le patologie oncologiche e riconoscimento dell’indennità di accompagnamento.

 

         A questo proposito è fondamentale che il Medico di famiglia ottemperi a quanto previsto al punto 3.1 della Circolare INPS 131/2009 – Indicazione di eventuali patologie gravi previste nell’allegato al DM 2/8/2007 (al fine di contenere i tempi di convocazione entro 15 giorni )– laddove il certificato medico introduttivo alla domanda riporti la diagnosi di SLA.

             Linee Guida Valutative Sclerosi Laterale Amiotrofica

N.B.  Per tutte le richieste di riconoscimento dell’invalidità e handicap già presentate o per le richieste di aggravamento sugli atti ,in attesa di risposta, potete rivolgervi per un                  supporto alla nostra Sezione tramite cell/whatsapp  3481880933 o via mail a segreteria@aislafirenze.it