La nostra Mission

La Sezione Fiorentina di AISLA Onlus intende:
Sostenere le persone affette da SLA e i loro familiari con attività di ascolto, orientamento e servizi domiciliari
Promuovere e agevolare politiche socio sanitarie sul territorio metropolitano e regionale al fine di migliorare la presa in carico e l’assistenza domiciliare o residenziale delle persone con SLA
Formare nuovi volontari
Realizzare eventi di sensibilizzazione sulla patologia e le condizioni di vita e di Fundraising
Promuovere e sostenere la ricerca

I nostri valori

Ci ispiriamo ai valori della solidarietà e del rispetto della dignità umana e della vita in un’ottica di collaborazione e condivisione con le Istituzioni e con le altre realtà associative del territorio,
Attraverso azioni generative che mirano a dare risposte e a trovare nuove soluzioni con la forza dell’esempio e della relazione tra stare bene e agire per il bene degli altri

Obiettivi strategici

-Migliorare gli attuali percorsi assistenziali dei malati di SLA all’interno dell’AOU Careggi e dell’Azienda USL Toscana Centro
-Migliorare il sostegno pratico e psicologico ai malati e alle loro famiglie
-Accrescere il livello di conoscenza e la consapevolezza della patologia
-Creare ulteriori opportunità di ricerca sulla sua cura

Obiettivi operativi

-Realizzare Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali ( PDTAS )
-Offrire cicli di Fisioterapia domiciliare, Idrokinesiterapia, Sostegno psicologico a pazienti e familiari
-Organizzare Gruppi di Aiuto ( GdA ) per pazienti e familiari/caregiver
-Organizzare convegni, eventi pubblici e corsi di formazione/informazione sulla SLA

Gli Stakeholder

Gli Stakeholder o Portatori di interessi, sono tutti coloro che influenzano o possono essere influenzati, a vari livelli e con diversa intensità, dall’operato dell’Associazione
Aumentare, coltivare e valorizzare le relazioni interne ed esterne con i propri stakeholder genera maggior valore e riconoscimento sociale.

AISLA distingue 3 principali categorie di S.:

1.DI MISSIONE (tutti coloro che fanno parte dell’Associazione)
2.PRIORITARI (soggetti esterni ma con relazione continua ed intenzionale)
3.ESTERNI ( soggetti con i quali c’è un’interazione continua o episodica)

  1. Gli Stakeholder di Missione
    Le persone con SLA e le loro famiglie, i Soci volontari, Collaboratori e Consulenti
  1. Gli Stakeholder Prioritari
    Le Aziende ospedaliere, le Aziende Sanitarie territoriali, i Comitati di Partecipazione SdS

( con cui AISLA ha stipulato convenzioni e protocolli d’intesa ) hanno un interesse continuativo e intenzionale perché l’esistenza di PDTA e di Sportelli dedicati alle persone con SLA permette loro di incrementare la capacità di risposta, di migliorare e ottimizzare la presa in carico consentendo indirettamente un sensibile risparmio economico per la Sanità regionale

I Donatori, le altre Associazioni con finalità simili ( Forum AMRT, Consulta invalidi e handicap)

  1. Gli Stakeholder Esterni
    Le Istituzioni, i Mass Media, gli «Sponsor»

Progetti di assistenza

Nel 2018 le persone in carico ad AISLA Firenze sono state circa 60. A queste devono essere aggiunti i familiari (soprattutto con attività di ascolto,consulenza e indirizzo) per un totale di circa 200 persone

Fisioterapia domiciliare e Idrokinesiterapia 25 p. 626  sedute
Sostegno psicologico 15 p.(paz/fam) 60
Gruppo d’Aiuto mensile 10 p.(paz/fam) 11 incontri
Infermiere d’emergenza  (da Ottobre) 10 p. 15 accessi
Visite culturali mensili 10 p. 10 visite

( Palazzo Pitti, Museo Zeffirelli, Farmacia S,M.Novella, Giardino Bardini, Sale Caravaggio Uffizi, Sinagoga Firenze e Museo, Opificio Pietre dure, Orsanmichele, S.Lorenzo e Cappelle Medicee, SS. Annunziata )

Eventi di Raccolta Fondi

FEBBRAIO          Banchino Parrocchia del Girone, Commedia Teatro Circolo S.Quirico, Lume al grano Vicchio, Torneo di Burraco «Ass. Noi che…»,

MARZO               Pranzo di beneficenza Casa del Popolo Montespertoli, Torneo di Burraco Cisrcolo Pens. Bellariva, 4^ Maratona di nuoto 24ore

APRILE                Festa di Primavera Giardino Area Pettini, Spettacolo teatrale Teatro Castelfiorentino, Banchino Mostra fiori e piante Giardino Orticultura

MAGGIO            Festa sull’ Arno, Banchino Lilly, Finale Torneo Calcetto Fucecchio, Banchino Gucci, Evento teatrale Cenacolo Andrea Del Sarto

GIUGNO            Cena Global Day Villa Chellini, Cena e Concerto Casa De Silva, UDIENZA PAPA FRANCESCO IN SALA NERVI per malati e familiari AISLA  ( Firenze 12 p. )

AGOSTO            Torneo di Burraco Bagno Calette di Castiglioncello

SETTEMBRE     Banchino Giornata Nazionale, Cena di beneficenza Croce Azzurra Girone

OTTOBRE         Commedia Sala Esse Salesiani, Banchino Giardino Orticultura, Spettacolo teatrale Teatro Castelfiorentino, Banchino Sagra della Castagna, Pranzo di beneficenza Amici di Impruneta

NOVEMBRE     Staffetta Huawey, Banchino Gucci

DICEMBRE      Banchino Lilly, Torneo di Burraco Circolo via Luna, Banchino Chiesa Paterno, Mercato di Natale Hotel Mediterraneo, Apericena Auguri Natale alla Salmoneria

Eventi formativi e di divulgazione

GENNAIO           Presentazione del Progetto di Pet Therapy, Open Day Associazioni del CdP ASF uscente, Consegna donazione e presentazione progetto FT e IdroKT NATO Charity Bazaar Bruxelles

FEBBRAIO           Intervento al Forum Liceo Pascoli sul valore del Volontariato e in AISLA

MARZO               Open Day : Come spostare in sicurezza la persona con SLA ( Sede ), Intervento Open day Istituto Elsa Morante sul Volontariato e sulla Maratona di nuoto

APRILE                Convegno Neurologia Aou Careggi ( Focus su Cure Palliative )

GIUGNO             Open Day: L’importanza della Logopedia ( Sede ), Tavola Rotonda su Cure Palliative e legge sul biotestamento

SETTEMBRE       Inaugurazione Punto Ascolto e Accoglienza  a Borgo S. Lorenzo

OTTOBRE- NOVEMBRE  Incontri con Insegnanti e Studenti Istituto Sassetti Peruzzi di Firenze e di Scandicci per avviare progetto di Stage presso famiglie AISLA Firenze, Open Day: Comunicazione e ausili, Logopedia, Aspetti psicologici , Seminario sull’assistenza domiciliare: varie esperienze associative a confronto

DICEMBRE           Intervento al Forum Liceo Gramsci sul Volontariato e AISLA Firenze

Rapporti con le Istituzioni e posizionamento AISLA

Nella prima metà del 2018 si sono costituiti e insediati quasi tutti i Comitati di Partecipazione delle SdS / Zone Distretto ( Firenze, Mugello, Nord Ovest, Sud est, a breve si insedierà anche quello di Empoli-Valdarno-Valdelsa )  nonché dell’ Azienda USL Toscana Centro e dell’ AOU Careggi.

AISLA è presente in tutti i Comitati e grazie alla firma del protocollo d’intesa con l’ Azienda Careggi è accreditata tra le Associazioni di pazienti che fanno parte del CdP e può usufruire del Punto d’Ascolto presso il NIC 1.

Inoltre AISLA è rappresentata anche nel Comitato dei cittadini per la Salute Regione Toscana. A fine anno, grazie anche all’impegno e alla collaborazione di AISLA è stato definito il PDTA Regionale Pazienti SLA , deliberato in Giunta a fine Febbraio.

Numerosi i contatti
con : DG dott. Damone e DS dott.ssa Turco AOU Careggi per migliorare la presa in carico e l’assistenza delle persone con SLA soprattutto quando arrivano in Pronto Soccorso;
con  l’Assessore al diritto alla Salute Saccardi;
con il DS dott. Naldini Ospedale S. Giovanni di Dio ( che ha portato alla definizione di un PDTA interno in linea con quello regionale e a conoscere meglio AISLA Firenze );
con il Primario di Neurologia dott. Guidi e sue Colleghe dell’ Ospedale di Empoli ;
con il Direttore SOS Ausili e Fisiatria dott.ssa Mencarelli che ha risolto diversi disservizi a scapito di persone affette da SLA;
con la Resp. Servizio 118 dott.ssa Santucci a causa di ricoveri impropri in altri ospedali invece che a Careggi;
con i Direttori delle varie Società della Salute del territorio fiorentino;
con Presidenti di altre Associazioni con cui abbiamo stretto ottimi rapporti di collaborazione lavorando assieme nei vari contesti istituzionali

Rapporti con i Media

Durante il 2018 abbiamo ulteriormente consolidato i nostri rapporti con Radio, Televisione e Stampa locali:
interviste e spot su Radio Toscana, Radio Fiesole, Lady Radio e Controradio  in occasione di eventi della nostra Sezione
Repubblica ci ha dedicato per due volte un’ intera pagina del quotidiano
La Nazione e La Nazione on line, Firenze Viola Super Sport vari articoli per la Maratona di nuoto, per la Giornata Nazionale e per il Presepe di San Lorenzo
OK Mugello ha dato ampio spazio all’ inaugurazione del Punto d’ ascolto e Accoglienza per il Mugello
La rivista medica Med Magazine dedica due/tre volte l’anno una o più pagine ad AISLA Firenze
Tgr Toscana ha dedicato due servizi del suo Telegiornale alla Giornata Nazionale e all’ illuminazione dei monumenti di verde a Firenze e in tutta Italia, e per l’Inaugurazione a Borgo S. Lorenzo
RTV 38  ha realizzato una lunga intervista sulle attività dell’ Associazione nel programma  pomeridiano TADA’

Progetti in corso e futuri

Dal mese di Gennaio 2019 sono ripartiti tutti i progetti e i servizi domiciliari ai nostri assistiti con l’aggiunta del Gruppo d’ Aiuto a Borgo S. Lorenzo ogni 2° giovedi del mese.

– Nell’ultima riunione del CD uscente è stata approvata la copertura finanziaria per due nuovi progetti: la Logopedia domiciliare e la Consegna dei farmaci e delle sacche per la nutrizione artificiale, inoltre verrà rilanciato il progetto di Pet Therapy domiciliare.
– In Febbraio è stato presentato il progetto Le Cure dell’ Horto presso il Giardino dell’ Area Pettini di cui AISLA Firenze è partner insieme all’ Associazione Le Curandaie ( capofila ), Holi Onlus e LUAR
-Sono ricominciati gli stage di tre settimane delle studentesse del Sassetti Peruzzi presso 4 famiglie
-23 e 24 Marzo  5^ edizione di «UNA VASCA PER AISLA FIRENZE» la ormai famosa Maratona di nuoto di 24 ore in beneficenza della nostra Associazione. Quest’anno in contemporanea anche a Borgo S. Lorenzo e a Piombino
– Entro Giugno stampa Raccolta testimonianze di malati, familiari, caregiver, professionisti, frutto del Progetto di Medicina narrativa avviato tre anni fa

Azioni esterne

La Sezione AISLA Firenze ha intenzione di darsi come obiettivi operativi per l’anno 2019  le seguenti azioni:

-Partecipare a bandi di crowdfunding o finanziamento costi del Progetto SEMI DI FIORDALISO rivolto ai bambini e alle insegnanti di due Scuole primarie Fiorentine
-Promuovere lo Sportello AISLA FI presso il NIC 1 ( Osp. Careggi ) : tutti i LUNEDI ore 15 – 17
-Promuovere Punto d’Ascolto e Accoglienza Mugello: Consegna Emogasanalizzatore ( acquistato da AISLA Firenze grazie alla donazione di 5000 euro di Banco Fiorentino ) allo Studio AUXILIUM,

Gruppo d’ Aiuto
-Sollecitare Corso di formazione sulla Comunicazione per personale sanitario team SLA AOUC (Aprile )
-Realizzare 3° Corso di Formazione per nuovi e vecchi Volontari della Sezione
-Pianificare incontri con DS / Neurologi/MMG/Infermieri AOUC, Azienda USL Centro (in Agenda)
– Organizzare/Partecipare eventi di sensibilizzazione e divulgazione sulla SLA (in Agenda)

Azioni Interne

-Finalizzazione e mantenimento Elenco malati e Soci
-Contrattualizzazione delle collaborazioni esterne secondo lo schema AISLA
-Definizione «Merchandising» della Sezione e prodotti con «brand» AISLA Fi per banchini ( nuovi banner, nuovi volantini, nuovo gazebo )
-Newsletter trimestrale

Soci  Donatori Volontari : i pilastri di AISLA Firenze

A fine 2018 la nostra Sezione contava 75 Soci , di cui 9 membri del CD e una decina Volontari operativi.
Al momento ( inizi Marzo 2019 ) sono 98, GRAZIE PER LA FIDUCIA E CONTINUATE A SOSTENERCI!!

Il numero dei Donatori è ancora molto variabile ma stiamo lavorando per fidelizzare i Donatori saltuari o legati a eventi luttuosi.

Un GRAZIE particolare va ai tanti Soci che hanno contribuito sia come Volontari nei tanti eventi realizzati e nell’assistenza alle persone colpite da SLA e ai loro familiari, sia come intermediari e facilitatori di nuovi eventi di Raccolta Fondi e di contatti utili per il radicamento e la visibilità della nostra Associazione

Il mio Ringraziamento personale e sentito ai membri del CD uscente per il lavoro svolto insieme in quest’ ultimo anno e mezzo.

Il Presidente, Barbara Gonella

Per la consultazione completa è disponibile il pdf al seguente link: Relazione Attività AISLA Firenze anno 2018